13 de novembro de 2011 - O Instituto Eu Quero Viver ganhou uma forte aliada no início de dezembro: a apresentadora, Chris Flores. Foi durante o lançamento do seu livro "Um bebê em casa", que a apresentadora do programa Hoje Em Dia tomou conhecimento da causa estabelecida pela instituição, que tem como fundadora e presidente, a atriz Bianca Rinaldi.
Inconformada com as dificuldades enfrentadas pelos portadores de mucopolissacaridoses (MPS), Chris Flores declarou apoio e destinou parte do faturamento arrecadado com a venda do livro para o Instituto Eu Quero Viver."Atitudes como a da querida Chris, só nos incentivam a lutar por este ideal",declarou Bianca.
Chris Flores reuniu fãs e amigos na Livraria da Travessa, unidade Barra Shopping, no Rio de Janeiro, RJ, para divulgar a sua obra, que com uma linguagem leve, orienta as mães, principalmente as grávidas, a cuidar da saúde e do bem estar dos bebês (e delas mesmas). O livro não impõe regras e oferece instrumentos para que a gestantes façam sempre boas escolhas.
Dedicada em defender o direito de uma condição melhor de vida aos portadores de MPS, Bianca Rinaldi tem divulgado essa triste realidade onde quer que esteja. Através de diversas ações, o Instituto Eu Quero Viver busca melhorar o diagnóstico desta doença degenerativa e que tem sete níveis (cujo tratamento só funciona para os tipos I, II e IV).
O maior drama está relacionado com a não inclusão dos medicamentos para a MPS na lista do SUS - Sistema Único de Saúde -, e para obtê-los, os pacientes precisam entrar com uma ação na justiça ou desembolsar a quantia de R$ 50 mil (aproximadamente). A presidente do Instituto Eu Quero Viver já esteve em reunião no mês de maio, com o Ministro da Saúde, Dr. Alexandre Padilha, que prometeu resolver este problema; mas até o momento, nada foi realizado. "Eu espero que, com todo o apoio que estamos recebendo de pessoas como a Chris Flores, Rodrigo Faro, entre muitos outros, os governos se sensibilizem e façam como os EUA, por exemplo, que assumem o tratamento desde cedo para que a criança tenha menos sequelas e viva melhor", encerrou Bianca.
Fonte: Assessoria
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